Blog de misterroro76 - Blog de mister roro76

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# Posté le samedi 01 novembre 2008 07:42

Modifié le lundi 21 septembre 2009 06:32

ptite présentation

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l Romain
l 02 aout 1988 => 21 ans
l Villers-ecalles (76)
l celib :)
l si vous voulez discuter avec moi ou faire plus connaissance demandez moi mon adresse MSN
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comme vous le voyez je suis en fauteuil roulant électrique parce que je suis atteint d'une maladie génétique qui s'appelle la myopathie de Duchenne, mais sa m'empêche pas de m'amuser et m'éclater, sortir et de faire des choses comme tout le monde....
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l A toi.....
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l # prEnOm ??
l # AniiversaiirE AgE ??
l # viillE et D&partement ??
l # fùmE ??
l # bOii ??
l # celiib Ou en cOuple ??
l # msn ??
l # tOn blOg ?
l_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

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# Posté le samedi 01 novembre 2008 07:47

Modifié le samedi 19 septembre 2009 14:15

Ma maladie

Qu'est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne ?
Décrite en 1860 par le docteur Duchenne, à Boulogne-sur-Mer,la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) ou myopathie de Duchenne est la plus répandue des myopathies de l'enfant :
elle concerne 1 garçon sur 3500 à la naissance. C'est une maladie génétique à transmission récessive liée au chromosome X : la maladie est transmise par les mères et seuls les garçons sont atteints.

Comment se manifeste-t-elle ?
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie qui touche l'ensemble des muscles de l'organisme (muscles squelettiques, muscle cardiaque et muscles lisses).
L'enfant atteint présente en général peu de signes de la maladie avant l'âge de 3 ans mais il marche parfois tard,
tombe souvent et se relève difficilement.
Au fil des années, apparaît une faiblesse musculaire progressive des membres et du tronc.
Bientôt la montée des escaliers, puis la marche, vers 10-12 ans,
deviennent impossibles et l'utilisation des membres supérieurs se limite progressivement.
Une scoliose souvent grave se développe, parfois avant, mais le plus souvent après la perte de la marche.
L'atteinte des muscles respiratoires rend l'enfant particulièrement sensible aux infections broncho-pulmonaires
et au risque de décompensation ventilatoire.
Même si l'atteinte du muscle cardiaque ne se manifeste que tardivement, elle doit être recherchée précocement dès l'âge de 6-7 ans.

Comment évolue-t-elle ?
L'évolution de la maladie est marquée par l'apparition de rétractions des tendons,
puis par la perte de la marche et par l'apparition d'une scoliose. En général,
le recours occasionnel au fauteuil roulant est nécessaire vers l'âge de 8-9 ans,
puis son utilisation définitive au début de l'adolescence permet au jeune garçon de conserver une autonomie de déplacement.
Au delà du déficit moteur périphérique, ce sont les complications respiratoires et cardiaques ( qui dominent le tableau. Depuis les progrès réalisés dans la prise en charge, l'espérance de vie dépasse désormais largement la vingtième année.

Que peut-on faire ?
Il y a beaucoup à faire.
Même s'il n'existe pas encore de traitement curatif de cette maladie,
on peut ralentir son évolution grâce à une prise en charge pluridisciplinaire
: orthopédique, respiratoire, cardiaque, nutritionnelle, etc. Cette prise en charge indispensable, précoce, régulière et permanente permet à l'enfant de conserver sa qualité de vie en limitant les conséquences de la maladie.

Pour en savoir plus:
www.afm-france.org/ewb_pages/f/fiche_maladie_Dystrophie_musculaire_de_Duchenne.php

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# Posté le lundi 03 novembre 2008 13:24

Modifié le mercredi 28 janvier 2009 13:34